Διεκδικώντας την καθολική πρόσβαση ασθενών στο φάρμακο της Ηπατίτιδας C

Ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» δραστηριοποιείται από το 2012 με βασικό στόχο τη γεφύρωση ενός μεγάλου χάσματος μεταξύ των ασθενών που ζουν με χρόνια ηπατικά νοσήματα και του Συστήματος Υγείας, αποτελώντας το μοναδικό σύλλογο με νόσους του ήπατος στη χώρα. Μέσα από τη μεγάλη εμπειρία του συλλόγου στους χρόνιους ασθενείς, την ενημέρωση και την εκπαίδευση, καθώς και τη συνεχή παρακολούθηση τους, ο Προμηθέας εδώ και σχεδόν 10 χρόνια έχει αναπτύξει ένα ευρύ πλέγμα ολιστικών δράσεων που αφορούν την ευαισθητοποίηση γύρω από ηπατικά νοσήματα, την παροχή υπηρεσιών υγείας, την εξάλειψη ανισοτήτων, καθώς και την υπεράσπιση δικαιωμάτων των ασθενών.

Ειδικότερα, το κομμάτι της υπεράσπισης και διεκδίκησης δικαιωμάτων αποτελεί για τον Προμηθέα το κλειδί σε κάθε κλειστή πόρτα που συναντά ο ασθενής και που χωρίς αυτό, δεν μπορούμε να κάνουμε λόγο για μια λειτουργική κοινωνία στο σύνολό της. Με τον τρόπο αυτό, ο Προμηθέας βρίσκεται πάντοτε στην πρώτη γραμμή, συνηγορώντας υπέρ των ασθενών όταν κρίνει ότι θεμελιώδη δικαιώματά τους καταπατώνται, ασκώντας πολιτικές πιέσεις όταν αυτό κρίνεται αναγκαίο. Στο πλαίσιο αυτό, η εξασφάλιση της απρόσκοπτης πρόσβασης των ασθενών στη θεραπεία τους, δεν θα μπορούσε παρά να αποτελεί προτεραιότητα αυτών των προσπάθειών, με βασικό παράδειγμα την τετραετή συνεχή διαπραγμάτευση του Προμηθέα με τους δημόσιους φορείς και τις φαρμακευτικές εταιρίες, αναφορικά με την καθολική πρόσβαση των ασθενών στο φάρμακο της Ηπατίτιδας C.

Η Ηπατίτιδα C αποτελούσε για μεγάλο διάστημα μια χρόνια ασθένεια, για την εκρίζωση της οποίας απαιτούνταν επίπονες και αμφιβόλου αποτελέσματος θεραπείες. Όταν το 2014 ανακαλύφθηκαν και εγκρίθηκαν στη χώρα μας οι νέες ανώδυνες και αποτελεσματικές θεραπείες, τα κριτήρια πρόσβασης σε αυτές ήταν απαγορευτικά για την πλειοψηφία των ασθενών, λόγω του μεγάλου τους κόστους στο δημόσιο σύστημα υγείας. Τα νέα φάρμακα χαρακτηρίστηκαν επαναστατικά και άλλαξαν ριζικά τον τρόπο αντιμετώπισης της Ηπατίτιδας C, καθώς εκρίζωναν τον ιό σε ποσοστό που άγγιζε το 97%. Μεταξύ 2014 και 2017, οι θεραπείες ήταν προσβάσιμες σε συγκεκριμένη κατηγορία ασθενών, εκείνων με αντιρροπούμενη κίρρωση. Αυτό σήμαινε ότι 3 στους 4 ασθενείς έμεναν εκτός θεραπείας. Το μερικό άνοιγμα των κριτηρίων το 2017, σε ασθενείς με μέτριο βαθμό ίνωσης, εξακολουθούσε να αφήνει πάνω από το 50% εκτός θεραπείας.

Μέχρι την επίτευξη του πρώτου ανοίγματος των κριτηρίων, ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» διεκδικούσε με κάθε μέσο την απρόσκοπτη πρόσβαση όλων των ασθενών στις νέες αποτελεσματικές θεραπείες, πριν αυτοί να παρουσιάζουν σημαντικά και πολλές φορές μη αναστρέψιμα προβλήματα. Μέσα στο 2015 και το 2016 ο Σύλλογος απέστειλε αρκετές επιστολές στον Υπουργό Υγείας κ. Ξανθό. Σε αυτές γνωστοποιούταν η δυσχέρεια που επιφέρουν τα κριτήρια πρόσβασης σε πολλούς ασθενείς, το αίτημα του Συλλόγου για καθολική πρόσβαση και η ανάγκη συμμετοχής των ασθενών στις επιτροπές λήψης αποφάσεων.

Παράλληλα, ο Προμηθέας εξέδιδε συνεχή Δελτία Τύπου παρουσίασης του θέματος αλλά και των εξελίξεων, είτε θετικών είτε αρνητικών, όπως και των δεσμεύσεων των φορέων για επίλυση του ζητήματος. Στις περιπτώσεις που κάποιος ασθενής δεν πληρούσε τα κριτήρια, ο Σύλλογος σε συνεργασία με άλλους συλλόγους προσέφευγε κατά του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. και του Υπουργείου Υγείας στο ΣτΕ.

Εκτός των επιστολών και των Δελτίων Τύπου, ο Προμηθέας, δια μέσω του νόμιμου εκπροσώπου και προέδρου του, Γιώργου Καλαμίτση, συμμετείχε ενεργά στην υλοποίηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την Ηπατίτιδα C, γεγονός που ανέδειξε την ανάγκη συμμετοχής των ασθενών στη χάραξη στρατηγικής για θέματα που τους αφορούν άμεσα. Επίσης, ο πρόεδρος του Συλλόγου συνυπέγραψε το 2017 στις Βρυξέλλες την Διακήρυξη «Μανιφέστο Εξάλειψης της Ηπατίτιδας C – Hepatitis C Elimination Manifesto».

Όλη αυτή η πίεση στα κέντρα αποφάσεων αλλά και η ενεργή συμμετοχή του Προμηθέα στις διαδικασίες χάραξης πολιτικής, είχε ως αποτέλεσμα την επίτευξη ενός οράματος 4 χρόνων. Το καλοκαίρι του 2018, οι νέες επαναστατικές θεραπείες για την ηπατίτιδα C έγιναν προσβάσιμες σε όλους τους ασθενείς, χωρίς το παραμικρό κριτήριο. Το γεγονός αυτό αποτέλεσε μια νίκη των ασθενών και της κοινωνίας των πολιτών, σε ένα ζήτημα όπου υπήρχαν ισχυρές αντιρροπούμενες δυνάμεις, τόσο από πλευράς πολιτικής ηγεσίας, όσο και από πλευράς φαρμακοβιομηχανίας.

Βασίλης Γράβαρης

Υπεύθυνος Επικοινωνίας,
Πολιτικός Επιστήμονας, MSc Επικοινωνίας